Lapsen sairastuminen syöpään vaikuttaa merkittävästi myös sisarusten hyvinvointiin

Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen perhekerho Eppuleille tehty opinnäytetyö Syöpään sairastuneiden sisarusten hyvinvointi ja sen tukeminen

Vaasan ammattikorkeakoulun hoitotyön opiskelija Essi-Noora Suutari otti yhteyttä Pohjanmaan Syöpäyhdistykseen pohtiessaan aihetta opinnäytetyölleen. Sen lisäksi että lapset ja lastensairaudet ovat Essi-Nooralle lähellä sydäntä, hän halusi tehdä opinnäytetyön josta olisi mahdollisimman paljon hyötyä sille taholle jolle hän työn tekee. Näistä syistä Essi-Noora päätti ottaa yhteyttä Pohjanmaan Syöpäyhdistykseen ja ehdottaa opinnäytetyön tekemistä perhekerho Eppuleille. Jo muutaman päivän kuluttua yhteydenotosta Essi-Nooran ja Eppuleiden puheenjohtajan Kari Alasaaren yhteistyö sai alkunsa. Alasaari keskusteli ensin Eppuleiden toimikunnan kanssa siitä, mikä olisi tärkeä aihe tutkittavaksi, ja tämän jälkeen Kari ja Essi-Noora yhdessä tulivat siihen johtopäätökseen, että syöpää sairastavien lasten sisaruksiin liittyvä tutkimus olisi tarpeen. Essi-Noora tarkensi vielä aiheeksi ”Syöpää sairastuneiden sisarusten hyvinvointi ja sen tukeminen”.

Opinnäytetyötään varten Essi-Noora haastatteli neljää perhettä, jotka tavoitettiin Eppuleiden ja Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kautta. Haastatteluja antoivat niin perheiden vanhemmat kuin syöpään sairastuneiden lasten sisaruksetkin. Opinnäytetyönsä keskeisimmiksi tuloksiksi Essi-Noora mainitsee: sairauden vaikutukset sisaruksiin sairauden alkuvaiheessa, sairauden vaikutukset sisaruksiin sairauden jatkuessa, fyysiset oireet, sisarsuhteiden muuttuminen, rajoitukset kavereiden vierailulle kotona, koulukäynnin ongelmat, harrastusmahdollisuuksien väheneminen, sisarusten roolin muuttuminen perheessä, perheen ja sisarusten hyvinvoinnin tukeminen. Lisäksi työssä selvitettiin, että miten perhekerho Eppulit on sisarusten hyvinvoinnin tukena.

Johtopäätöksinä Essi-Noora toteaa, että lapsen sairastuminen syöpään vaikuttaa merkittävästi myös sisarusten hyvinvointiin.

Perheen vanhempien onkin hyvä huomioida tämä, sillä luontaisesti huomio kiinnittyy sairastuneeseen lapseen ja sisarusten hyvinvointi jää helposti liian vähälle huomiolle. Perheiden onkin hyvä erikseen miettiä, minkälaista tukea sisaruksille voitaisiin tarjota ja ottaa huomioon perheen ulkopuoliset auttajatahot. Essi-Nooran tärkeä havainto oli, että syöpää sairastavan lapsen sisarusten hyvinvoinnista on tehty varsin vähän tutkimusta ja tarvetta olisikin selvittää aihetta syvällisemmin. Erityisesti vertaistukiryhmien käytöstä sisarusten tukena ei juuri löytynyt aiempaa tutkimustietoa. Essi-Noora toivoo, että opinnäytetyön tuloksista olisi hyötyä Eppuleiden lisäksi myös hoitotyön ammattilaisille, kouluille ja syöpään sairastuneiden lasten läheisille. Opinnäytetyöstä on varmasti hyötyä Essi-Nooralle itselleen, kun hän ensi syksynä suorittaa harjoitteluaan TAYS:n lasten veri- ja syöpätautien osastolla.

Kari Alasaari Eppuleista toteaa Essi-Nooran opinnäytetyöstä: “Halusimme kokemusperäisiä lisätietoja meille koetusta tärkeästä aiheesta ulkopuolisen selvittämänä. Kaikki tällainen uusi tieto auttaa meitä kohdentamaan Eppuleiden vapaaehtoisresurssit parhaiten jäsenperheitä palvelevaan tekemiseen. Työn avulla toisaalta taas mittasimme tähänastista onnistumista tekemisissä ja kartoitimme perheiden tukitarpeita. Itse Essin työ on ansiokkaasti jäsennelty, johtopäätökset hyvin tunnistettu ja eritelty eri tahoille selkeästi. Tilaajatahona olemme Eppuleina hyvin tyytyväisiä työstä saatuihin tuloksiin ja Essin tapaan toimia opinnäytetyöprosessin aikana.”

Tilaajatahona olemme Eppuleina hyvin tyytyväisiä työstä saatuihin tuloksiin.

Sekä Essi-Noora että Kari toteavat yhteistyön olleen mutkatonta ja hyvää. Kari toteaa, että ”Essin kanssa on yhteistyö ollut hyvin mutkatonta ja helppoa. Työ on tehty koulun ohjaamana ja meidän suunnaltamme ei ole sen etenemisestä tarvinnut ”huolehtia”. Essi on ollut hienon oma-aloitteinen ja aktiivinen työssään ja kysynyt lisätietoja tarpeen mukaan. Olen ollut hyvin tyytyväinen Essin toimintatapaan. Iso kiitos vielä Essille!”

Kari pitää yhteistyötä opiskelijoiden kanssa yleisestikin tärkeänä ja tässä yhteydessä hän toteaakin että: ”Essin tekemä työ on mainio esimerkki siitä, miten näissä opinnäytetöissä saadaan kaikille hyötyä, niin tekijälle, Eppuleille kuin Eppuleiden ja muiden lapsisyöpäpotilaskerhojen perheille. Opiskelijoiden kanssa on mukava tehdä yhteistyötä ja auttaa heitä eteenpäin.”

Essi-Noora puolestaan kiittelee Karia, Eppuleita ja Pohjanmaan Syöpäyhdistystä: ”Yhteistyö Eppuleiden kanssa sujui vaivattomasti. Sain saman tien lämpimän vastaanoton, sekä paljon kiitosta aihevalinnasta. Sain suoran puhelinnumeron ohjaajaani mihin pystyin olla yhteydessä, kun tarvitsen apua. Karista (nimetty ohjaajani) oli suuri apu koko prosessissa.  Suosittelen lämpimästi kaikille opiskelijoille Pohjanmaan Syöpäyhdistystä yhteistyötahona.”

Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen ja perhekerho Eppuleiden väki toivottaa Essi-Nooralle tsemppiä opintojen loppurutistukseen, Essi-Nooran tavoitteena on valmistua sairaanhoitajaksi joulukuussa 2020.

Lisätietoja

Mikäli haluat tutustua Essi-Nooran opinnäytetyöhön kokonaisuudessaan, löydät sen Theseus-tietokannasta:

Essi-Noora Suutari SYÖPÄÄN SAIRASTUNEIDEN SISARUSTEN HYVINVOINTI JA SEN TUKEMINEN

Jos olet kiinnostunut tekemään opinnäytetyösi yhteistyössä Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen tai Perhekerho Eppuleiden kanssa, voit olla yhteydessä Jenni Paloniemeen jenni.paloniemi@pohjanmaancancer.fi tai 010 8436 003.
Tälläkin hetkellä meillä on useampi yhteistyö käynnissä opinnäytetöiden tiimoilta ja teemme mielellämme yhteistyötä opiskelijoiden kanssa.